היה זה לפני כחמש עשרה שנה כשהתחלנו במשימה המרגשת לייסד רשת של חינוך יהודי בגלן וייברלי – אוסטרליה. היינו במרחק של כמחצית השעה נסיעה מהמרכז היהודי, וזה היה אתגר של ממש עבור זוג צעיר ובלתי מנוסה ששימש גם כהורים לשני ילדים.
מייד אחרי שעברנו לשם החלה אישה להגיע לפעוטון שפתחתי. היה לה ילד קטן אחד והיא ציפתה ללידה שניה. אינכם יכולים לדמיין את החיוך שעל פניה כשסיפרה לי שהיא מצפה לתאומים. לדאבון-לב, לקראת סיום ההיריון, היא לא חשה בתנועת העוברים ובאופן טראגי ילדה שתי ילדות ללא רוח חיים. האבל של ההורים הצעירים היה גדול מנשוא.
הם הגיעו אלינו לשהות עמנו ביום כיפור, כדי שיוכלו ללכת ביום הקדוש לבית הכנסת. דיברנו הרבה וחלקתי עמם כמה רעיונות חסידיים שדנו בטרגדיות ובדרכיו הנסתרות של הקדוש ברוך הוא. אבל כל העת חשתי שאולי אין לי זכות לדבר. חשבתי שהיא בוודאי תוהה "מה היא יודעת? היא כה צעירה, אֵם לשני ילדים בריאים... מה היא יודעת אודות ניסיונות בחיים?"
ובכל זאת דיברתי מכל הלב והשתדלתי לגלות אמפטיה לאישה זו. אך הפחד נותר בי: כיצד אפשר לדבר אל זוגות ולהגיע ללבבות של אנשים שעברו – לא עלינו – חוויות קשות שלא היינו רוצים לחוות?
ואז נולד ברוך.
ההיריון השלישי שלי החל כמו קודמיו, מלווה בהתרגשות בידיעה שנשמה נוספת עומדת להגיע לעולם. ובכל זאת, ככל שנקפו הימים התחלתי להרגיש מאוד לא-טוב. הייתי 'גדולה' יותר מבעבר ולעיתים תכופות נתקפתי בסחרחורות והתקפי רעב. הרופא שלי חזר והרגיע אותי שהכל בסדר, נורמאלי, אבל הלב שלי הרגיש במשהו ולא הסכים אתו.
שבועיים לפני התאריך שנקבע לי לניתוח, התעוררה בעיה שהקדימה את הניתוח המתוכנן.
כשהתעוררתי היה הדבר הראשון שביקשתי לדעת 'בן או בת'. האחיות לא ענו לי. הן השיבו "הרופא יבוא עוד מעט". ההתחמקות גרמה לי כמעט לפאניקה ואני זוכרת שממש צעקתי "מדוע אינכם עונים לי? האם התינוק בסדר? מה קרה?"
כשהגיע הרופא הוא אישר את חששותיי שלא הכל בסדר. היו לתינוק בעיות והוא נלקח למחלקה לטיפול נמרץ בבית רפואה המתמחה בתינוקות. אמבולנס העביר את התינוק באינקובאטור, כשמחוברים אליו צינורות ועוד צינורות... עברו מספר ימים לפני שהתחזקתי מספיק כדי להגיע לבית הרפואה לבקר אותו.
היו לו שפה וחיך שסועים, אך מצב זה היה הפיך, כך הודיעה לי האחות. מספר ניתוחים לתיקון השסעים והכל יהיה בסדר בע"ה.
בשל הידיעה שייקח עוד זמן רב עד שנוכל להכניסו בבריתו של אברהם אבינו הענקנו לו כבר את השם 'ברוך-רפאל'. משמעות השם נראתה לנו מתאימה, משום שידענו שה' הוא זה שיכול לרפאותו. גם העובדה שהתינוק נולד בחודש אייר, שראשי התיבות של חודש זה הוא אני ה' רופאך, הוסיפה נופך למתן השם.
בגיל שלושה ימים עבר הבן את הניתוח הראשון שלו ולאחריו החלו שבעה חודשים של שהייה בטיפול נמרץ. זה לא היה כל כך קל כפי שהבטיחו. כן, הם תיקנו את הוושט בגיל שלושה ימים ואת השפה השסועה בגיל שלושה שבועות, אך התינוק לא היה מסוגל לינוק, ואפילו השימוש בבקבוק עם פיטמה מיוחדת לילדים בעלי שפה שסועה, לא עזר. ברוך נהיה מאוד לא רגוע. נשימתו נעצרה, הוא הגיע לאפיזודות בהן נהיה כחול והפסיק לנשום.
לבסוף, בגיל חמישה חודשים, החליט הרופאים שמשהו שונה כנראה קורה. סריקות-לב הראו שסתום סתום שהיה צורך לפתחו. סיבוכים חלו בפרוצדורה הזו שהובילו לניתוח לב, שאם כי היה מוצלח, גילה שיש לתינוק שלנו גם חור בלב.
היה זה באותו זמן בו גילינו שיש לברוך-רפאל סינדרום צ'ארג' - שש חריגויות שונות, פלוס דיאגנוזה שהובילה לגילוי שהילד שלנו חרש בשתי אוזניו. בעיות גסטרונומיות הובילו להחדרת צינור בבטנו לצורך האכלה. כשהיו לו עוד אפיזודות בהן הכחיל, אפילו אחרי ניתוח הלב, החליטו הרופאים שהוא נזקק לטראכאוסטומי – צינור שעובר דרך הצוואר. הטיפול בצינור זה היה די מפחיד ועברו עוד שבועות רבים עד שהיינו מוכנים להתחיל לטפל בו בעצמנו.
שבעה החודשים הראשונים בחייו של ברוך נדמו בעינינו כנצח. הייתי בכל יום – כל היום – בבית הרפואה. שאבתי כדי שברוך יקבל תזונה בריאה ככל האפשר. במבט לאחור, איני יודעת איך עשיתי זאת, אך התמדתי בכך במשך מספר חודשים.
שני הילדים הגדולים שלי היו בני שלוש וחצי ושנתיים, וכשנולד ברוך היו במעון ובגן. הייתי עוזבת את הבית אחרי שבעלי עזב עם הילדים והשתדלתי להיות שוב בבית בשעה שחזרו.
כל החיים שלי היו מעורפלים ורוב חברותיי לא ידעו מה לומר לי, אז הן לא אמרו כלום. הייתי בודדה, ולמרות זאת לא הייתי מוכנה באותו זמן לחלוק את קשיי עם חברות. אחת לשבועיים נפגשתי עם עובדת סוציאלית בבית הרפואה. זה די עזר. גם העובדה שלא ידעתי את כל הבעיות בבת אחת עזרה, משום שהתמקדנו בכל פעם בנושא אחד, וראינו אותו כמשוכה אחת ויחידה שעליה יש להתגבר.
את ברית המילה קבענו בבית הרפואה לפני צאתנו הביתה. המוהל הגיע וערכנו מסיבה משפחתית קטנה. בשבוע שאחר מכן, בגיל שבעה וחצי חודשים, ברוך-רפאל הגיע סוף-סוף הביתה, אך הוא נזקק להשגחה של עשרים וארבע שעות ביממה. אי אפשר היה להשאיר אותו לבד לגמרי. היות ובכל מספר דקות היה עלינו לנקות את הצינורית לצורך נשימתו.
לא היה לנו מושג מהן ההשלכות של טיפול מסביב לשעון, אך לשמחתנו אחת החברות שלי ידעה. היא נטלה את העניינים לידיה וגייסה משאבים כדי שנוכל לשכור סיוע לטיפול. בחלקי נפלה משמרת הלילה, היות ובמשך היום יכולתי לישון קצת, בזמן שבעלי עזב בבוקר כדי לפרנס אותנו, אך היה לעזר-רב עם שני הילדים הגדולים, שלא להזכיר שהיה הוא זה שטיפל בכל הבישול (דבר שממשיך ב"ה עד עצם היום הזה). הצורך בטיפול מתמיד בברוך המשיך במשך שנתיים, עד שב"ה התחזק דיו כדי להשתעל ולפלוט את ההפרשות החוצה, כך שכבר לא היה הכרח לבצע שאיבה בכל חמש דקות.
מעניין, ברוך נולד בחודש אייר כאמור, זמן שהוא פה באוסטרליה אמצע שנת הלימודים. בדיוק באותה שנה התחלתי ללמד חסידות בבית הספר העל-יסודי (בנוסף לתנ"ך ומחשבת ישראל, מקצועות שאותם כבר לימדתי מספר שנים). בדיוק סיימתי ללמד אודות המושג "השגחה פרטית" ודיברנו בכיתה הרבה אודות ניסיונות ואתגרים כאשר ה' נתן לי את האתגר והניסיון שלי.
אחת המחשבות הראשונות שלי היתה שה' שלח לי את התרופה עוד לפני המחלה. הוראת החסידות עזרה לי במשך החודשים הקשים הללו ותכופות אמרתי "אשרינו מה טוב חלקנו" כי אני באמת לא יודעת כיצד הייתי מתמודדת ואיך הייתי מוצאת משמעות למצב שלנו, ללא תורת החסידות.
אחד האנשים הראשונים שעליו חשבתי היתה האישה הצעירה שאיבדה את התאומות. רציתי לומר לה "אני עדיין מאמינה בכל מה שאמרתי לך אז! לא שיניתי שום תובנה שלי למרות שעכשיו אני עומדת בפני אתגר עצום בעצמי! (אמנם ראיתי אותה מספר חודשים מאוחר יותר ויחסינו התחדשו. מאז זכינו תודה לה' לחגוג ביחד לידות נוספות גם אצלי וגם אצלה).
בדיוק כאשר חשבתי שעברנו את המשוכה הגדולה ביותר, בגיל שנה, ברוך-רפאל חזר לבית הרפואה כדי לתקן את השסע בחיך, ואז הוא נדבק בווירוס. החום שלו היה כה גבוה שהשרירים שלו ממש נמסו. הכליות נכשלו מתיפקודן והרופאים חיברו אותו למכונה מסייעת – רספירייטור.
ישבתי עם בת דודתי כשהרופא הודיע לי שגם הלב הוא שריר, והיות והשרירים הושפעו מהחום הגובה, הושפע בוודאי גם הלב, ועל כן ימות הילד כנראה (ר"ל) במהלך סוף השבוע. אני זוכרת בבירור שהבטתי בפניו של הרופא ולעצמי חשבתי "אינך אלוקים. אתה רק יכול לומר את דעתך, ורק ה' הוא הקובע מה יקרה בפועל". העובדה שלא עניתי לו בדיבור, עיצבנה אותו והוא שב ושאל אם הבנתי את מה שהסביר לי.
הכנו את עצמנו לגרוע מכל, ואני זוכרת שקבלנו טלפונים מכל קצווי תבל, מאנשים שסיפרו לנו שהם אומרים תהילים לזכות בננו. אני גם זוכרת בבירור שהתפללתי לדבר אחד: שה' יעניק לי את הכוח להמשיך ולהתמודד עם כל מה שה' יבחר לעשות; אם הוא רוצה לקחת את בני ממני, אני מבקשת כוח להתמודד עם זה, ואם הוא מחליט להרשות לבני להבריא מהמצב הזה, אני מבקשת כוח להמשיך ולטפל בו, משום שלא ידענו באיזה מצב הוא יהיה.
באופן ניסי חזרו הכליות לתפקד והוא נגמל מהמכונה. לקחנו אותו הביתה כצמח. ואפילו פעולות שהוא כן ביצע לפני שהגענו לבית הרפואה לתקן את החיך, נפסקו לזמן מה. הוא איבד את היכולת לזוז, לשבת ואפילו לחייך. שבוע שלם ארך לפני שברוך החל שוב לחייך, עוד מספר שבועות עד שהחל להתהפך ומספר שנים עד שהתיישב שוב ללא עזרה ותמיכה.
בערך בגיל ארבע או חמש החל ברוך להשתמש בהליכון, והמשיך להיות תלותי בהליכון עד גיל תשע בערך. אך עכשיו הוא ברוך ה' עצמאי, הליכתו עומדת תדיר במבחן ועל כן הוא חובש קסדה בקביעות, כדי להגן עליו בנפילות. אנחנו מתַקשרים עם ברוך בשפת הסימנים והוא הולך לבית ספר מיוחד. לדאבוננו הניתוח בקנה הנשימה לא הקל על הטיפול שלנו בו וישנם קשיים נוספים המאתגרים את הרצון שלנו לעשות את הטוב ביותר עבורו, וזאת כאשר הטיפול בברוך משולב גם בגידול בשאר ילדי המשפחה (שניים מבוגרים ממנו ושניים מתחתיו), ובנוסף לעבודת הפצת המעיינות שלנו.
האמונה שהכוח להתמודד ניתן לנו מלמעלה, היא העובדה החשובה ביותר בהתמודדות עם אתגרי היומיום. אני חושבת הרבה עד כמה עלינו להודות על כל כך הרבה דברים, ובעיקר על העובדה שיש לנו תורה שמבטיחה לנו שה' אינו נותן ניסיונות שאי אפשר להתמודד עמם, לא בהכרח תמיד בעצמנו, אבל תמיד בטווח ההשגה שלנו. הפנייה לתמיכה הנכונה, עבורי היא גם כן תוצאה של מחשבה זו.
אני גם מוסיפה להוקיר תודה על שיש לנו חסידות המסייעת לנו לראות את העולם הזה דרך משקפיים שונות. ילדים מיוחדים הם אכן מיוחדים; נשמות שנשלחו לעולם לבצע משימת שליחות מיוחדת. כשאנו פוקחים את העיניים אנו מתחילים לראות את האפקט החיובי שיש לילדים אלו על עולם הסובבים אותם, גם עלינו.
עברו שלוש-עשרה שנה מאז אמר לי הרופא שבני לא ימשיך לחיות. ובניגוד לתחזיות הוא גם לא נשאר "צמח". ברוך-רפאל הוא ילד שמח מאוד, ומי שפוגש בו אינו יכול שלא להיות מושפע לטובה על ידו. הוא מעניק לכולנו הבנה עמוקה על החיים ויכולת להגיע לזולת בדרך שאנשים אחרים לא מסוגלים. הוא נגע בנפשות רבות, ואת חיינו הוא שינה לגמרי. אם זה אהבת חסד או רצון לעשיית טוב, לימוד סבל או פשוט הערכת החיים שאנו לפעמים לוקחים כמובן מאליו. ילדים אלו הם תזכורת מתמידה שיש אלוקים בעולם שפועל בדרכים שאנו לא תמיד מבינים, ובכל זאת, הוא נמצא ושולח לנו מסרים בדרך חיינו, ועבודתנו היא לגלות אותם.
*
חיה מושקא רוזנפלד היא אחותו הבכורה של ברוך-רפאל. חיה מספרת: ברוך צעיר ממני בכארבע וחצי שנים ותמיד הרגשתי שאיכשהו אני אחראית עליו במידה מסוימת.
כשהייתי צעירה מאוד, אולי בת חמש, הגיעה יום אחד אימא הביתה בבכי נוראי ומאוחר יותר הבנתי שברוך כמעט נפטר. אותה שנה גדלתי באווירה כזו של הוריי הרצים לבית הרפואה, אימא בוכה, ריצות בהולות וכדומה. אמנם הייתי צעירה מאוד ולא הכל הבנתי, אבל אני זוכרת את ההרגשה שלי שאני רוצה, למרות גילי הצעיר, לעזור לאימא ככל יכולתי. בשכלי הילדותי חשבתי שעליי להיות טובה מאוד, לא להשתולל, לשמוע לקול הוריי, וכך אצליח להגן על אימי.
כשברוך בא הביתה הוא נכנס לאווירה הכללית של הבית, אפשר לומר שכמעט בטבעיות. איני זוכרת שאי-פעם התביישתי להזמין חברות. להיפך, התמונות של ברוך תלו בחדרי (וגם היום בסמינר יש לי תמונות שלו) והתגאיתי בו.
למדתי לדבר בשפת הסימנים וכך אני מתקשרת אתו כשאנחנו מתראים. תמיד אהבתי לשבת על ידו ולהשתדל להנות אותו בדרכים שונות. אתן לך דוגמא: הבית שלנו הוא בית די שמח. אנחנו אוהבים להשמיע מוזיקה חסידית שמחה ולרקוד ולהשתולל קצת. כשסחבתי את ברוך אתנו לתוך מעגל הריקודים, הוא לא כל כך הבין מה אני רוצה, שכן הוא לא שמע שום מוזיקה. אבל נראה לי שבכל זאת הוא נהנה לעקוב אחרי התנועות שלנו. הוא ראה שאנחנו מסתובבים ומקפצים ונהנה להשתתף עמנו למרות חוסר השמיעה.
כמובן שכאשר אני לומדת בארץ התקשורת שלנו נושאת אופי שונה. אני שולחת לברוך בדואר האלקטרוני תמונות ומספר מילים פשוטות מאוד. למשל: "אני באווירון". אם המשפטים מורכבים מדיי עבורו, המורים שלו עוזרים לו להבין את המכתבים שלי.
האח המיוחד שלי גורם לי גם למחשבות רבות בנוגע לעתידי ובהחלט ייתכן ואחרי הסמינר אלמד מקצוע ואולי אצליח להשתלב בעבודה כתראפיסטית לילדים בעלי צרכים מיוחדים.
Join the Discussion